Nordrhein-Westfalen Erschöpfungssyndrom: Was ist ME/CFS und was bedeutet es für Erkrankte?
Am 12. Mai ist internationaler ME/CFS-Tag. Er soll auf das chronische Erschöpfungssyndrom aufmerksam machen. Was steckt hinter der Krankheit?
Eine extreme Erschöpfung verbunden mit tagelanger oder sogar dauerhaft notwendiger Bettruhe: Die Krankheit ME/CFS ist für Betroffene sehr belastend. Am 12. Mai, dem internationalen ME/CFS-Tag, wird auf die chronische Krankheit aufmerksam gemacht. Bereits am Sonntag (11. Mai) gab es in mehreren deutschen Städten sogenannte Liegend-Demos - unter anderem in Köln, Dortmund und Bielefeld. Dabei legen sich die Teilnehmenden auf den Boden, weil Betroffene oft nicht lange stehen können.
Was ist ME/CFS?
Das Kürzel ME/CFS bedeutet "Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom". Die Weltgesundheitsorganisation stuft ME/CFS als neurologische Erkrankung ein.
Das Krankheitsbild ist sehr komplex: Betroffene können neben einer starken körperlichen Schwäche, einer sogenannten Fatigue, zahlreiche weitere Symptome haben: Muskel- und Gelenkschmerzen, grippale Symptome, Herzrasen, Schwindel, Blutdruckschwankungen, Kopfschmerzen. Aber auch massive Schlafstörungen und Konzentrations-, Merk- und Wortfindungsstörungen sind möglich.
Schon Zähneputzen, Duschen oder Kochen können anstrengend sein. Manche müssen nach kleinen Aktivitäten tagelang im Bett liegen - oder sogar dauerhaft. Es gibt schwer Betroffene, die extrem auf Sinnesreize wie Geräusche oder Licht reagieren und deshalb nur in abgedunkelten Räumen liegen können.
Der Ablauf der Erkrankung ist wissenschaftlich noch nicht geklärt. Deshalb können bislang nur die Symptome behandelt und die Krankheit nicht geheilt werden. In der Regel wird versucht, mit Medikamenten gegen Symptome wie zum Beispiel Schlafstörungen oder Schmerzen vorzugehen. Eine kognitive Verhaltenstherapie kann helfen, mit den seelischen Belastungen durch die Erkrankung besser zurechtzukommen.
Wie viele Menschen leiden an ME/CFS?
Laut Deutscher Gesellschaft für ME/CFS sind weltweit etwa 17 Millionen Menschen betroffen. In Deutschland waren es vor der Corona-Pandemie rund 250.000. Bei etwa der Hälfte der Long-Covid-Patienten wird nach einem halben Jahr ME/CFS diagnostiziert, heißt es von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS. Deshalb hat sich nach der Pandemie die Zahl der Betroffenen deutlich erhöht: Die Kassenärztliche Bundesvereinigung hatte im Jahr 2023 Daten über 620.000 Patienten, die wegen ME/CFS behandelt wurden.
Welche Folgen hat die Krankheit für die Gesellschaft?
Viele Betroffene können nicht oder kaum noch am gesellschaftlichen Leben teilhaben. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS verweist auf eine Studie der dänischen Universität Aalborg: Demnach kann ein Viertel aller Patienten das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen. Schätzungsweise über 60 Prozent seien arbeitsunfähig.
Long Covid und ME/CFS kosten die Gesellschaft in Deutschland jährlich rund 60 Milliarden Euro. Das berichtet das Magazin "Spiegel Online" und bezieht sich auf eine Studie der Stiftung ME/CFS Research Foundation, des Unternehmens Risk Layer und von Forscherinnen und Forschern in Deutschland und Australien. Die Studie soll am Dienstag (13. Mai) auf einer Konferenz zu ME/CFS in Berlin vorgestellt werden.
Kosten für die Gesellschaft meint Verschiedenes: Zum Beispiel den persönlichen Einkommensverlust der Betroffenen und ihre Ausgaben für Pflege. Außerdem Kosten für Arbeitgeber, die durch Krankheitsausfälle entstehen. Für die Gesamtgesellschaft entstehen außerdem Behandlungskosten, die die Krankenkassen übernehmen, außerdem Ausgaben wie Erwerbsminderungsrenten und Krankengeld.
Was fordern Betroffene und was tut die Politik?
Betroffene fordern mehr Forschung zu ME/CFS, damit die Behandlung verbessert werden kann. Der Bund hat zuletzt mehrere Forschungsprojekte mit finanziellen Mitteln unterstützt. Im Koalitionsvertrag hat die neue Bundesregierung zugesagt, Forschung und Vorsorge zu ME/CFS zu fördern.
Unsere Quellen:
- Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
- Website des Bundesgesundheitsministeriums
- spiegel.de
Über dieses Thema berichtet der WDR am 11. Mai auch im Fernsehen in der Lokalzeit Dortmund und am 12. Mai im Westblick bei WDR 5.
