Nordrhein-Westfalen Emotionaler Protest im Liegen: ME/CFS-Demo in Dortmund
Dieser Protest ist ungewöhnlich: In ganz Deutschland legen sich Menschen bei "Liegend-Demos" auf den Boden, weil es vielen Betroffenen der komplexen Krankheit genau so geht. Sie werden plötzlich aus dem Leben gerissen und haben für den Alltag keine Kraft mehr.
Elias möchte wieder Freunde treffen. Fußball spielen. Zur Schule gehen. Oder gemeinsam mit der Familie am Tisch essen. Es sind die kleinen Dinge, die für ME/CFS-Betroffene zu ganz großen Dingen werden. Eine Krankheit, die man kaum begreifen kann, wenn man nicht selbst Betroffene im Umfeld hat.
Seine Mutter Anne Schneider hat seine Wünsche auf ein Stück Pappe geschrieben. Sie ist extra aus Niedersachsen nach Dortmund gekommen, denn ihr Sohn selbst kann nicht mitdemonstrieren. Ihm fehlt schon für einfachste Alltagsaufgaben die Kraft. Da ist an eine Demonstration gar nicht zu denken.
Er hat gestern Abend gesagt: 'Oh, ich würde auch so gerne mal wieder mit euch grillen'. Das kann er gerade nicht, das wird er aber wieder tun können.
Anne Schneider, Mutter von Elias
Wie in einem Käfig muss er in einem völlig verdunkelten Zimmer schlafen. Bettlägerig mit 18 Jahren - das ist für Betroffene oft bittere Realität. Bei Elias schon seit zwei Jahren.
Kein soziales Leben mehr durch ME/CFS
"Er hat seit fast zwei Jahren keinen Freund mehr gesehen. Sport, Musik machen - alles was er geliebt hat. Backen, Kochen. All das ist nicht mehr möglich", erklärt sie. Nach einer Corona-Infektion ist ME/CFS bei dem 18-Jährigen ausgebrochen. Erst milde, dann wurde es immer schlimmer.
Wir brauchen viel mehr Forschung. Damit die Zeit mit der Krankheit deutlich kürzer gehalten wird. Für ihn und alle anderen.
Anne Schneider, Mutter von Elias
Sonnenbrille und Kopfhörer werden zum Muss: Viele Betroffene sind licht- und schallempfindlich
Die Weltgesundheitsorganisation hat ME/CFS schon vor Jahrzehnten als neurologische Erkrankung eingestuft. In Deutschland gibt es aber erst seit gut fünf Jahren finanzielle Unterstützung für die Forschung.
Schwierige Diagnostik bei ME/CFS
Das ist bitter nötig: Bis heute ist nicht klar, was die genaue Ursache der Krankheit ist. Oft bricht sie nach Infektionen wie Corona, Pfeifferischem Drüsenfieber oder Borreliose aus. Weil es auch keine Heilungsmethode gibt, kann Betroffenen oft nicht richtig geholfen werden.
Deswegen wollen Angehörige immer weiter im Liegen demonstrieren. Sie wollen von der Gesellschaft, Politik und Medizin gehört werden. Sie wollen, dass für bessere Forschung mehr Geld in die Hand genommen wird. Und am Ende wollen sie, dass die Erkrankten endlich wieder gesund werden.
Unsere Quellen
Über dieses Thema berichten wir am 12.05.2025 auch im WDR Fernsehen: Lokalzeit aus Dortmund, 19:30 Uhr.
